Szanowni Państwo,

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak nie całkowicie. Inga odstaje w rozwoju ruchowym coraz bardziej od swoich rówieśników. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

“Im wcześniej jest podany lek (to znaczy zanim jeszcze objawy są bardzo nasilone i zanim dojdzie do obumarcia dużej ilości motoneuronów, których brak powoduje objawy rdzeniowego zaniku mięśni), tym efekty są lepsze. Dlatego ta terapia genowa powinna być stosowana przede wszystkim u dzieci ze skąpymi objawami lub u dzieci jeszcze przed wystąpieniem objawów. Inga to kilkumiesięczna dziewczynka, ma duże szanse na to, że lek przyniesie oczekiwane efekty.” – tłumaczy Magdalena Chrościńska-Krawczyk, lekarz podający lek Zolgensma w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku dla naszej kochanej córeczki Ingi.

Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/inga-sma 

Dane do wpłaty darowizny:

Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań

Numer w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

DZIĘKUJEMY
Rodzice Ingi